El equipo médico de investigadores liderado por la doctora Mercedes Serrano, neuropediatra de la U703 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD), ha elaborado la primera Guía médica dirigida a familias sobre el síndrome de Lowe, también conocido como síndrome óculo-cerebro-renal, que afecta en nuestro país a tan sólo 20 niños.
La elaboración de esta guía médica para familias se ha llevado a cabo gracias a la estrecha colaboración de las familias de los niños afectados, tanto de nuestro país como de Italia y de diversos países de América Latina (Cuba, Perú, Argentina, Costa Rica, etc.). La colaboración entre las familias, sus médicos y los investigadores especializados está permitiendo la descripción de la historia natural de la enfermedad, uno de los objetivos principales del Biomedical Lowe Syndrome Research Project.
Para contactar con el equipo de investigación, escribir a [email protected].
La guía, editada por el CIBERER y el HSJD, está disponible en formato impreso y también en versión pdf interactiva en este enlace: http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/guia_lowe_interactiva.pdf
