Page 34 - CIBERER-2015-cast

Plataformas
ORPHANET
Las actividades realizadas este año por la Plata- forma Orphanet son:
RECOGIDA Y ACTUALIZACIÓN DE DATOS:
A finales de 2015, el total de actividades españo- las recogidas en la base de datos de Orphanet es el siguiente:
Total de actividades españolas en 2015
Consultas clínicas especializadas 360 Asociaciones de pacientes 277
Test diagnósticos
Ensayos clínicos 921 Proyectos de investigación 380 Registros / Biobancos 68
TRADUCCIONES:
Se han traducido al español e incorporado a la página web un total de 100 resúmenes de enfer- medades y 179 nombres de nuevas Enfermeda- des Raras (ER), junto con la modificación de 613 nombres de ER.
Con el objetivo de contribuir a la traducción de la Enciclopedia para Pacientes de Orphanet, una se- rie de textos que reúnen abundante información sobre numerosas ER con un lenguaje accesible para todos los públicos, se han traducido y publi- cado 6 artículos en 2015.
FOMENTO DE LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DEL COMITÉ CIENTÍFICO (CC)
Durante 2015 se ha involucrado a los miembros del CC en distintas tareas, tales como la revisión de resúmenes de enfermedades, de guías clínicas y de los directorios de centros expertos, así como en la respuesta a consultas de pacientes.
FOMENTO DEL PLAN DE COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN:
• Participación en el evento “Día de las Enfermeda- des Raras 2015” en la Universidad de Valencia.
• Traducción y producción de material divulgati- vo sobre Orphanet.
• Auspicio de las III Jornadas Científicas de Técni- cos Superiores Sanitarios, Barcelona on 5-7 junio.
• Contribuciones al boletín Orphanews Europe.
• Mantenimiento de la Web de Orphanet España:
La página web de Orphanet-España, realizada por el equipo español de documentalistas pu- blicó aproximadamente 70 noticias a lo largo de 2015. En colaboración con asociaciones de pacientes, publicitó los eventos sobre ER en España, y dio acceso a documentos en espa- ñol sobre estas enfermedades, tales como las diversas guías recogidas en “La Enciclopedia de Orphanet-España” o recursos documenta- les específicos.
En colaboración con el departamento de comu- nicación del CIBERER, las noticias publicadas en la web de Orphanet-España potencian su vi- siblidad a través de su servicio de Twitter. Ade- más, aquellas más destacadas que tratan sobre el propio portal Orphanet se publican en el sitio web del CIBERER y en su boletín institucional.
FOMENTO DE LOS RECURSOS COMPARTIDOS ENTRE CIBERER-ORPHANET, TRABAJANDO PARA QUE LA RELACIÓN ENTRE AMBAS INSTI- TUCIONES CONSTITUYA UN VALOR AÑADIDO PARA SUS RESPECTIVOS PROYECTOS.
• Se ha revisado y actualizado el listado de enfer- medades raras con las que trabaja CIBERER.
• Se ha colaborado con el Servicio de Atención a los Pacientes en la gestión de consultas y solicitud de información por parte de los afec- tados.
• Se ha colaborado con los gestores del CIBE- RER en la elaboración de propuestas de pro- yectos en los que la plataforma Orphanet está implicada.
• Se ha revisado el listado de enfermedades asignadas a los proyectos recogidos en el MAPER.
• Colaboración con las distintas areas (Progra- mas de Investigación, PdI) del CIBERER en la actualización de actividades en la base de datos del CIBERER que han sido volcadas en Orphanet.
7.860
34 I Memoria anual 2015 I CIBERER