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CIBER Memoria anual 2019
e-CATCH
Coordinador: Jordi Bruix Tudó
Durante 2019 se ha asistido a una falta de actividad de la plataforma de modo que no han existido consultas refe-
rentes a pacientes.
Se ha mantenido la plataforma como instrumento para compartir imágenes y documentación de estudios liderados por investigadores del grupo de Oncología Hepática y que implicaban la participación de otros grupos CIBER en otras localidades.
Al pasar a ser un instrumento de investigación para gestión en estudios de oncología hepática se ha decidido rede- finir la plataforma e insertarla como un instrumento de investigación del equipo de Oncología Hepática y cancelar la actividad de segunda opinión y consejo diagnóstico/terapéutico.
Hepa-C
Coordinador: Xavier Forns Bernhardt
Durante el año 2019 se ha seguido registrando un número relevante de pacientes aunque, dada la elevada tasa de curación, el análisis a realizar requerirá un seguimiento prolongado con publicaciones que se demoraran. Actualmen- te se dispone de una cohorte de más de 12.000 pacientes, lo que constituye un material epidemiológico de alto valor.
Registro de Enfermedades Hepáticas Vasculares. REHEVASC
Coordinador: Juan Carlos García Pagán
La plataforma REHEVASC está en funcionamiento desde el 20 de septiembre de 2011. Es un Registro de pacientes diagnosticados de 4 enfermedades Vasculares Hepáticas en España de las consideradas “Enfermedades Raras”, con una prevalencia inferior a 5/10.000 habitantes. Engloba enfermedades con hipertensión portal no cirrótica (HTPNC):
• Trombosis portal no tumoral no cirrótica (PVT).
• Hipertensión portal idiopática (IPH).
• Síndrome de Budd-Chiari (SBC).
• Fibrosis hepática congénita (FHC).
Su objetivo principal es dar a estas enfermedades un diagnóstico y tratamiento “homogéneo”, así como mejorar di- cho diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades y poder realizar estudios colaborativos que permitan el avance en su conocimiento.
Durante el 2019 se han diagnosticado y registrado nuevos pacientes en la siguiente proporción:
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PVT: 35 pacientes, obteniendo un registro final en 2019 de 374 pacientes.
IPH: 10 pacientes, obteniendo un registro final en 2019 de 153 pacientes.
SBC: 5 pacientes, obteniendo un registro final en 2019 de 93 pacientes.
FHC: No se han diagnosticado pacientes, registro final en 2019 de 11 pacientes.