Conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos

CIBERER | martes, 8 de abril de 2014

El CIBERER organizó un workshop, como coordinador de un work package en el marco del proyecto europeo “EUCERD Joint Action: Working for Rare Diseases-EJA”, con el fin de profundizar en el conocimiento y mejora de las prácticas de los centros de expertos en enfermedades raras europeos y debatir sobre su participación en la redes europeas de referencia. Cuarenta personas asistieron a este evento celebrado los pasados 31 de marzo y 1 de abril en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en Madrid.

Participaron representantes de los distintos socios europeos del proyecto, de asociaciones de pacientes (EURORDIS, FEDER y la Czech Association for Rare Diseases) y del MSSSI, así como algunos de los recién designados miembros del EUCERD (European Expert Group on Rare Diseases) y expertos de Centros de Expertos de diversos países europeos que habían sido entrevistados para el proyecto.