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www.ciberer.es

• El Boletín Electrónico con el que se ha trasladado periódicamente la actividad
de CIBERER a los investigadores vinculados y también a responsables exter-

nos interesados en ERs. Se enviaron 7 boletines electrónicos.

• Servicios a través de la web y la Intranet, de comunicación de eventos y opor-

tunidades de financiación para investigar sobre ERs. La Oficina de Gestión se
ha encargado de actualizar diariamente todas las noticias y eventos de interés

para los grupos de investigación fomentando el uso de la web y la Intranet
ó
como una herramienta fundamental en CIBERER.

Servicio de El Servicio de Comunicación ha dado apoyo a los investigadores con la finalidad de
que se entienda mejor su actividad, tanto por parte de los afectados por ERs como á
comunicacin ó
por parte de la sociedad en general. Con su Servicio de Comunicación Externa, á
externa
CIBERER ha transmitido la actividad científica de sus grupos de investigación, la
actividad social e institucional propia de la Institución y los eventos que ha organi- óé
í
zado, para acercarse a la realidad de los pacientes y familiares.
úó
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CIBERER ha utilizado diversos medios para tal fin. El Departamento de Comuni-
cacin ha actuado como gabinete de prensa, realizando campañas de difusión óó

destinadas a los medios y atendiendo a los profesionales de la información. Ade- óá
óó
ms, CIBERER ha organizado eventos de difusión y ha actualizado diariamente á
su pgina web para convertirla en una plataforma efectiva de comunicación tanto ó
é
a nivel externo como interno. También ha enviado periódicamente el Boletín Social,

publicacin electrnica con la que ha hecho llegar toda la información sobre CIBE- é
RER y la investigacin en ERs a los afectados, las asociaciones que los representan
óáá
y a todo aqul que est interesado en este campo. Desde el mes de octubre de ó
2011, CIBERER tiene tambin una cuenta activa en la red social Twitter, con la ó

que interacta con los investigadores, los afectados y el resto de grupos de interés
ñ
en las ERs.

Actividades ms destacadas que se realizaron en 2013:
ó
ó
ó
• Actualizacin diaria de la web del CIBERER, convertida en una dinámica he-

rramienta de comunicacin que ha recogido investigaciones en curso, agenda
de actos, oportunidades de financiacin y otras informaciones de interés so-

bre ERs. Durante 2013, la web fue visitada por 69.556 usuarios (medido con
é
Google Analytics).
í
• En 2013, CIBERER tuvo 1.002 impactos en los medios de comunicación. Este
indicador muestra claramente que se ha convertido en una referencia social
á
indudable en el mbito de la investigacin en Enfermedades Raras. CIBERER 13
20
tuvo en 2013 un 28% ms de impactos que en 2012.
L
UA
• Organizacin de la quinta jornada con el lema “Investigar es avanzar” para N
la difusin de la actividad investigadora de CIBERER en el marco del Día de óA
IA
las ERs. El acto se organiz en febrero en Madrid. Adems, el acto tuvo una R
MO
amplia repercusin meditica.
E
M
• Boletn Social, un newsletter con el que ha hecho llegar de manera sencilla /
y comprensible la informacin sobre ER de inters para las asociaciones de ER
óR
pacientes y otros grupos vinculados a estas patologas y/o a la investigacin BE
CI
de stas. Durante el 2013, se enviaron 6 boletines sociales.

• Difusin de los eventos, de la investigacin y actividades del centro al exterior 63

con la realizacin de las campaas de prensa y la labor de atencin continua-