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ACTIVIDAD CIENTÍFICA

da a los medios de comunicación como gabinete de comunicación. A lo largo del
2013, se desarrollaron 11 campañas de prensa.

• Representación del CIBERER en las jornadas de las asociaciones de pacientes.

• Cuenta de Twitter de CIBERER, con 1.943 seguidores.

óó
De las 1.002 apariciones a lo largo de 2013 se destacan, por orden cronológico, algu-
Apariciones
nas de ellas:
en los

medios de
• Reportaje en Diario Médico sobre el futuro de los CIBER. 21 de enero de 2013.
comunicacin
ó
•
Reportaje sobre el síndrome de Wolfram con entrevista a Virginia Nunes en EFE
Salud. 28 de enero de 2013.

•
Noticia en El Mundo sobre el ensayo clínico con terapia génica para anemia de
Fanconi. 29 de enero de 2013.

•
Reportaje en El País sobre crowdfunding que explica la recaudación de fondos del
í
grupo de Mercedes Serrano para el proyecto I Lowe You. 24 de febrero de 2013.
ó
• Entrevista en TVE Canarias a Eduardo Salido. 28 de febrero de 2013.

•
Reportaje en Diario Médico sobre enfermedades raras con entrevistas a María Lui- íéó
á
sa Martnez-Fras y a Jordi Cruz en la Jornada Investigar es Avanzar del CIBERER. ó
1 de marzo de 2013.
ó
ó

• Noticia de Antena 3 sobre el descubrimiento del ADN con entrevista a Francesc
Palau. 8 de abril de 2013.

• Noticia de La Vanguardia sobre una investigación de Jordi Surrallés que identifica

el gen que regula tres enfermedades. 25 de abril de 2013.

• Noticia de El Peridico de Catalunya sobre una investigación de Eugenia Resmini

que aborda la relacin de la hormona del estrés y el síndrome de Cushing curado.
í
• Entrevista en el programa Para Todos La 2 de TVE a Mercedes Serrano y a Manuel

Armayones. 24 de mayo de 2013.

•
Noticia en Las Provincias sobre un premio de 250.000 dólares a un programa
de deteccin de la sepsis de Federico Pallardó y José Luis García. 5 de agosto de

2013.

•
Noticia en El Mdico Interactivo sobre los proyectos europeos E-IMD y E-HOD que

lidera el CIBERER. 4 de septiembre de 2013.

ó

El evento especifico en el que CIBERER se dirige a los afectados y a la sociedad en 13
Actividades 20
general de forma ms colectiva es sin duda la celebracin del Día de las Enfer- éL
de difusin A
medades Raras, con el lema “Investigar es avanzar”. A esta edición de 2013, NU
de CIBERER asistieron alrededor de 200 representantes de asociaciones de afectados, empresas A
A
hacia el y grupos de investigacin. Se organizaron muchas otras actividades para dar a co- RI
MO
afectado y la nocer la investigacin llevada a cabo en CIBERER: eventos organizados en colabora- E
cin con las unidades CIBERER (ver captulos anteriores), a travs de los boletines M
sociedad
/
sociales, etc.
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