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Hepa-C
Coordinador:
Xavier Forns Bernhardt
Durante el año 2018, y como consecuencia de la gran actividad de años anteriores, el registro multicéntrico Hepa-C ha incluido un número mucho menor de nuevos pacientes. Como era
Registro de Enfermedades Hepáticas Vasculares. REHEVASC
Coordinador:
Juan Carlos García-Pagán
La plataforma REHEVASC está en funcionamiento desde el 20 de septiembre de 2011. Es un
Registro de pacientes diagnosticados de 4 enfermedades Vasculares Hepáticas en España
de las consideradas “Enfermedades Raras”,con una prevalencia inferior a 5/10.000 habitantes. Engloba enfermedades con hipertensión portal no cirrótica (HTPNC):
• Trombosis portal no tumoral no cirrótica (PVT)
• Hipertensión portal idiopática (IPH)
• Síndrome de Budd-Chiari (SBC)
• Fibrosis hepática congénita (FHC)
Su objetivo principal es dar a estas enfermedades un diagnóstico y tratamiento “homogéneo” así como mejorar dicho diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades y poder realizar estudios colaborativos que permitan el avance en su conocimiento.
Durante el 2018, se han diagnosticado y registrado nuevos pacientes en la siguiente proporción:
• PVT: 25 pacientes, obteniendo un registro final en 2018 de 340 pacientes.
lógico, la producción derivada de este registro ha bajado de forma notable. A destacar el artículo que se incluye más abajo y el inicio de dos estudios que se publicarán durante 2019 y que evalúan pautas nuevas de antivirales.
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Ampuero J, Jimeno C, Quiles R, Rosales JM, et al.
Impact of comorbidities on patient outcomes after interferon-free therapy-induced viral eradication in hepatitis CJ Hepatol. 2018 May;68(5):940-948.
IPH: 19 pacientes, obteniendo un registro final en 2018 de 143 pacientes.
SBC: 8 pacientes, obteniendo un registro final en 2018 de 88 pacientes.
FHC: No se han diagnosticado pacientes, registro final en 2018 de 11 pacientes.
En la actualidad, existen 20 hospitales de referencia a nivel nacional involucrados para tratar de diagnosticar este tipo de pacientes:
• Hospital Universitario y Politécnico La Fe • Hospital Virgen de la Salud, Toledo
• Hospital Universitario Puerta de Hierro
• Hospital Universitario Ramón y Cajal
• Clínica Universidad de Navarra
• Hospital Clínic de Barcelona
• Hospital Santa Creu i Sant Pau
• Hospital Universitario Gregorio Marañón
• Hospital Universitario Arnau de Vilanova
• Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA)
• Hospital Universitario de Canarias
• Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
• Hospital Universitario San Cecilio
• Hospital Universitario Son Espases
• Instituto universitario Dexeus
• Complejo Hospitalario Universitario de Albacete
• Hospital del Mar Hospital del Tajo,Aranjuez • Hospital Germans Trias i Pujol
• Hospital Parc Taulí, Sabadell
• Hospital Broggi (colaboración con HCB, derivaciones pacientes para registro)
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