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PLATAFORMAS TRANSVERSALES

Orphanet

ó

ñ
Desde abril de 2010, CIBERER es el socio español de Orphanet, el portal de informa-

cin de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, presente en ó
alrededor de 40 países, la mayoría de ellos europeos.
óí
íEn la actualidad, el portal Orphanet, como base de datos de referencia en Europa
ñ
para ERs y medicamentos huérfanos, reúne información sobre 9.264 enfermedades,
6.545 consultas especializadas en patologías de baja prevalencia, 2.557 asociaciones
ñ
de pacientes, 19.544 profesionales de la salud, y 1.668 laboratorios de 37 países (20

de diciembre de 2013). Presenta una media de 30.000 visitantes diarios.
ñ
óEn 2013, el equipo espaol contaba con una gestora del proyecto, la Dra. Corrochano
y dos documentalistas científicos, Martín Arlés y Ma Elena Mateo. El Comité Científico

de Orphanet-Espaa, encargado de validar gran parte de la información generada en ó

Espaa, cuenta actualmente con 59 expertos, integrados en 30 áreas médicas dife-
rentes. Puede consultar el listado completo de miembros del Comité Científico español ñ

en el siguiente enlace:
ñ
http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf ó
ó
Las actividades realizadas en 2013 por la Plataforma Orphanet son:

Recogida y actualizacin de datos

El equipo se encarga de forma continua de la recogida y actualización del directorio de
servicios que se ofrecen en Espaa. En el siguiente documento se recogen los criterios

de inclusin y las fuentes de informacin utilizadas para cada tipo de actividad que se

registra:
http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf

Tras el proceso de recogida y actualizacin de datos a lo largo de 2013, el total de ac-

tividades espaolas recogidas en la base de datos de Orphanet es el siguiente:
13
20
L
A
Total de actividades espaolas en 2013
NU
A
Consultas clnicas especializadas
423
A
RI
Asociaciones de pacientes
666
MO
E
M
Test diagnsticos
6743
/
ER
Ensayos clnicos
666
R
BE
CI
Proyectos de investigacin
423

Registros / Biobancos
66
48