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Traducciones

Se han traducido al español e incorporado a la página web un total de 286 resúme-
nes de enfermedades y 1.177 nombres de nuevas ERs.

Con el objetivo de contribuir a la traducción de la Enciclopedia para Pacientes de

Orphanet, una serie de textos que reúnen abundante información sobre numerosas

ERs con un lenguaje accesible para todos los públicos, CIBERER ha destinado parte
del presupuesto de esta plataforma a la traducción y validación de 12 de estos ar-

tículos, que están pendientes de su publicación.

Fomento de la participación activa del Comité Científico (CC)

Durante 2013 se ha involucrado a los miembros del CC en distintas tareas, tales
como la revisión de resúmenes de enfermedades, de guías clínicas propias de

Orphanet y externas y de los directorios de centros expertos, así como en la res-
óó
puesta a consultas de pacientes.
áíáó

Fomento del plan de comunicación y difusión
ó
Con el fin de dotar al portal de mayor visibilidad y por tanto de maximizar su
ó
utilidad, es vital realizar una mayor difusión del proyecto Orphanet. Para ello se

han potenciado las siguientes acciones, entre otras:
í

• Participacin como docentes en cursos:
ñ
- Mster oficial “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”, Universi-
dad Internacional de Sevilla, Sevilla, 20 de marzo.
í

- Curso “Enfermedades raras: Investigación, atención clínica y conciencia-

cin social”, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, Valencia, 9 de sep- é
áñ
tiembre.
ñ

• El personal de Orphanet- Espaa atiende, junto a los gestores de CIBERER, ñ
las consultas formuladas por personas afectadas por ERs, derivándolas a los íé

distintos expertos del Comit Cientfico de Orphanet en función de la pato-
ñ
loga de que se trate. En la grfica se muestra que más de un tercio de las
consultas por afectados en enfermedades raras llegan a CIBERER a través ó

de la web de Orphanet.
ñ

• Contribuciones al boletn Orphanews Europe. ó

• Mantenimiento de la Web de Orphanet Espaa:
í
La pgina web de Orphanet-Espaa, realizada por el equipo español de do- ó

cumentalistas y donde se recoge la actualidad, los eventos y la documenta-

cin de Orphanet relevantes a nivel nacional, public aproximadamente 120 13
noticias a lo largo de 2013. En colaboracin con asociaciones de pacientes, 20
L
publicit los eventos sobre ER en Espaa, en especial los realizados en re- UA
N
lacin con el Da de las ERs. Tambin dio acceso a documentos en español A
sobre estas enfermedades, como las diversas guas recogidas en “La En- IA
íR
ciclopedia de Orphanet-Espaa” o recursos documentales especficos para MO
ofrecer un apoyo social, educativo y sanitario a los afectados por enferme- E
M
dades raras en Espaa, recopilados en la seccin “Otros recursos”.
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