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PLATAFORMAS TRANSVERSALES

Fomento de los recursos compartidos entre CIBERER-Orphanet, tra-

bajando para que la relación entre ambas Instituciones constituya

un valor añadido para sus respectivos proyectos.

Durante 2013:

• Se ha revisado y actualizado el listado de enfermedades raras con las que trabaja

CIBERER.

• Se ha colaborado con el Servicio de Atención a los Pacientes en la gestión de

consultas y solicitud de información por parte de los afectados.

• Todos los Programas de Investigación (PdI) CIBERER han colaborado con Orphanet
actualizando las actividades que realizan en la base de datos CIBERER que a su

vez sirve para actualizar la plataforma Orphanet.

• Además, investigadores CIBERER pertenecientes a distintas unidades (U703,

U704, U712, U735, U752, U753 y U755) han colaborado con Orphanet de diversas
formas, tales como la revisión/elaboración de resúmenes y de Guías clínicas.

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