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Programa de Divulgación Científica Social
Con su programa de divulgación científica social, CIBERER presenta de forma continua a la sociedad el trabajo de los grupos de investigación, sus proyectos, las enfermedades en las que investigan y el nuevo conocimiento generado.
CIBERER ha trabajado intensamente para convertir su página web (www.ciberer.es) en un instrumento eficaz. Prueba de ello, es una de las páginas web científica más importante en el área de biomedicina según los ranking del Scopus. A través del portal, se ha publicado más de 160 noticias y 120 actos sobre la actividad del centro y de interés en el campo de las ER. Además, en 2016 se ha puesto su nueva versión en inglés. Por otra parte, CIBERER ha publicado 11 notas de prensa a lo largo del año, la mayoría con un alto número de apariciones en los medios de comunicación.
También cabe resaltar la elaboración del Boletín Electrónico del CIBERER, una publicación de gran efectividad para, por un lado, divulgar la investigación en ER realizada en CIBERER y por otro, hacer
llegar, a los investigadores contratados y adscritos a nuestra Institución, afectados, agentes implicados
en el ámbito, toda la información de interés sobre ER. Así, durante el 2016, se ha contribuido a mejorar el conocimiento entre los diferentes implicados y a estrechar sus lazos de colaboración a través de la edición de 10 boletines científicos y 5 boletines sociales.
CIBERER pratrocinó junto con la Fundación Genzyme el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, dirigido por los doctores Carmen Ayuso (U704), Rafael Dal-Ré (Universidad Autónoma de Madrid) y Francesc Palau (U732), que tiene como objetivo generar reflexión y aportar información para hacer frente a las inquietudes éticas que plantea actualmente la investigación en enfermedades raras.
Por último, CIBERER organizó varios encuentros que sean científicos, de acercamiento a los afectados a lo largo del año. A continuación, algunos ejemplos de dichos encuentros:
• En febrero, CIBERER celebra en red el Día Mundial de las Enfermedades Raras sumándose a la campaña “Creando REDES de esperanza” de FEDER.
• La IX Reunión Anual del CIBERER donde más de 240 integrantes del área temática presentaron los avances en investigación traslacional en ER en Castelldefels en marzo.
• El CIBERER coorganizó 2 simposios internacionales con la Fundación Ramón Areces: un Simposio sobre plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras, y otros sobre enfermedades raras de la piel, ambos en Madrid en noviembre y octubre.
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