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ORPHANET
Recogida y actualización de datos
A finales de 2016, el total de actividades españolas recogidas en Orphanet es el siguiente:
Total de actividades españolas en 2016
Centros expertos
303
Asociaciones de pacientes
216
Test diagnósticos
8.520
Ensayos clínicos
981
Proyectos de investigación
480
Registros / Biobancos
73
Traducciones
Se han traducido al español e incorporado a la página web 260 resúmenes de enfermedades y 644 nombres de nuevas ER, junto con la modificación de 2.777 nombres de ER.
En 2016 se inició la traducción de las “Fichas de discapacidad” que describen las consecuencias funcionales de las ER y su manejo, de las que se tradujeron 4 fichas.
Además, se tradujo una guía dirigida al personal de los servicios de urgencias.
Fomento de la participación activa del Comité Científico (CC)
Durante 2016 se ha involucrado a los miembros del CC en distintas tareas, tales como la revisión de las traducciones de resúmenes de enfermedades y de guías clínicas producidas por Orphanet, la validación de guías externas para su incorporación a la base de datos, y del directorio de centros expertos, así como en la respuesta a consultas de pacientes.
Fomento del plan de comunicación y difusión
• Contribuciones al boletín Orphanews Europe.
• Mantenimiento de la Web de Orphanet España:
La página web de Orphanet-España, publicó aproximadamente 64 noticias en 2016. En colaboración con asociaciones de pacientes, publicitó eventos sobre ER y dio acceso a los documentos en español recogidos en Orphanet en la sección: “La Enciclopedia de Orphanet-España”.
En colaboración con el gabinete de comunicación del CIBERER, las noticias publicadas potencian su visibilidad a través del servicio de Twitter. Además, aquellas más destacadas se publican en el sitio web del CIBERER y en su boletín institucional.
• Reunión con el Comité Científico de Orphanet-España, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
• Seminario: Portal de información de referencia de ER y medicamentos huérfanos, en el marco de la asignatura “Enfermedades raras” del Grado en Medicina de la Universitat de València.
• Mesa informativa de Orphanet en el “I Congreso de Investigación Traslacional en ER de la Comunidad Valenciana”, en la Universitat de València.
• Presentación: Orphanet como plataforma para visibilizar la actividad clínica de CIBERER y sus Grupos Clínicos Vinculados, IX Reunión Anual del CIBERER, en Castelldefels (Barcelona).
ER
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