Page 37 - MemoriaER

www.ciberer.es

Apoyo a la elaboración de Guías de Práctica Clínica, protocolos y

material informativo para pacientes

Desde los diferentes grupos de investigación del CIBERER se trabaja en el desarro-
llo de productos con una clara utilidad clínica en materia de ER, tales como guías

clínicas, protocolos de actuación y material informativo para pacientes.

El desarrollo de GPC (y protocolos) tiene como objetivos fundamentales: disminuir

la variabilidad en la utilización de recursos, disminuir la incertidumbre de la prácti-
ca clínica y desarrollar de estándares de calidad asistencial.

El desarrollo de material informativo dirigido a los pacientes y sus familias tiene

como objetivo el proveer información en ER para pacientes fiable, teniendo en

consideración la evidencia científica más reciente, las recomendaciones de los ex-
pertos y las necesidades de los pacientes. Esta información debe ser consistente
éí
en contenido y calidad relevante para los pacientes y sobre todo adaptada al nivel
de comprensión de los pacientes.
áíóí

Cabe destacar en el ámbito de las Guías de práctica clínica la labor que viene í
é
desarrollando el Grupo de Trabajo Sobre Cáncer en Síndromes Genéticos í

Polimalformativos (GT-CSGP) en el que participan varias unidades del CIBERER
y que coordina el Dr. Víctor Martínez-González, contratado CIBERER. Tal y como el
íí
propio coordinador describe el objetivo de este grupo es ofrecer a los profesionales ó
biosanitarios una información actualizada sobre los aspectos clínicos y moleculares óíí
í
de este tipo de sndromes y de sus neoplasias asociadas, de forma que sirva como í

referente en diagnstico, prevención y seguimiento de pacientes y familiares, así á
como en trminos de docencia e investigación. Para ello, el GT-CSGP se conforma

para intentar satisfacer esta carencia, estableciendo diversas estrategias de abor- íá

daje desde una perspectiva amplia y multidisciplinar.

En 2013, CIBERER ha recopilado, a través de su base de datos accesible a los gru-
pos de investigacin desde la Intranet, las Guías Clínicas, Informes y Dictámenes í

de stos. Algunos de estos documentos han sido publicados en la página web y en é
los boletines mensuales de CIBERER.
áí

Adems, CIBERER estuvo activamente implicado en la elaboración de distintas

Guas Clnicas y material informativo para pacientes, tales como:

óí
• Ttulo: “Insensibilidad Andrognica”
éí

Resumen: El Sndrome de Macrocefalia-Malformación Capilar (M-MC) es un
ííá
desorden complejo del desarrollo que se caracteriza por macrocefalia, mal-
formaciones capilares, sobrecrecimiento/asimetras y alteraciones de neuro-

imagen. La gua incluye protocolos de diagnstico y de seguimiento, informa- áí

cin mnima necesaria sobre un paciente con Sndrome de M-MC, así como
una hoja informativa para pacientes.
13
20
Autores: Dr. Vctor Martnez-Gonzlez y Dr. Pablo Lapunzina (U753) - Grupo L
UA
de Trabajo sobre Cncer en Sndromes Genticos Polimalformativos. Coordi- N
íáA
nador del Grupo de Trabajo: Dr. Vctor Martnez-Gonzlez (U753).
IA
R
http://gtcsgp.files.wordpress.com/2012/02/gt-csgp-m-mc.pdf MO
E
M
• Ttulo: “Gua clnica para Aniridia, Tumor de Wilms y Sndrome de
/
ER
WAGR”
R
BE
Autores: Isabel Lorda-Snchez, Eddy Rene Gonzlez Flores y Carmen Ayuso CI

(U704). Coordinador Grupo de trabajo: Dr. Vctor Martnez-Gonzlez (U753).
37
http://www.ciberer.es/documentos/guias/CSGP-WAGR.pdf