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Participación en la “EUCERD Joint Action: Working for Rare
Diseases”
La EUCERD Joint Action: Working for Rare Diseases (http://www.eucerd.eu/?page_
id=284) se ha constituido para dar soporte al Comité de Expertos de la UE en ER
(EUCERD; “European Union Committee of Experts on Rare Diseases”), en aspectos
de interés específicos para el mismo que mejoren el conocimiento sobre las Enfer-
medades Raras en el marco europeo. Esta Joint Action, que dio comienzo el 1 de
marzo de 2012 y dará apoyo durante 3 años a las actividades del EUCERD, está
financiada por la Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) y liderada
por la profesora Kate Bushby, Vice-Presidenta de este comité de expertos.
El CIBERER participa en este proyecto como socio y coordinador del paquete de
trabajo 7 (WP7), sobre Calidad de Vida y Centros de Expertos en colaboración
estrecha con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En este WP áó
ó
la tarea principal es la identificación de aquellas acciones que permitan mejorar el
acceso a una asistencia sanitaria de mayor calidad, que abarque todo el continuo ó
de servicios, desde el diagnóstico, la atención sanitaria y la rehabilitación, a la me-
ó
jora eficiente de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras (ER).
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Durante 2013 CIBERER continuó su labor en esta importante actividad traslacional ááó
íñ
de mbito europeo, estudiando diversas iniciativas de los Estados Miembros, diri-
gidas a la mejora de la calidad de vida en las personas que padecen una enferme-
dad rara. Centrndose en esta anualidad en la identificación de buenas prácticas ó
existentes en los sistemas sanitarios de los estados miembros, con especial énfasis ó
en aquellas actividades localizadas en los centros de experiencia (“centres of ex-
pertise”). Adems se analizarán los factores que influyen en las decisiones políticas
relativas a la calidad de los cuidados en ER, así como la organización interna de los
ó
sistemas sanitarios para adaptarse a las políticas y a los pacientes con ER.
Mantenimiento de convenios de colaboración en materia de tras-
ó
lacin asistencial, incluyendo los registros de pacientes para la in-
vestigacin clnica
El CIBERER histricamente viene estableciendo convenios de colaboración con di- ó
versas entidades, muchos de los cuales se enmarcan en el ámbito traslacional.
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Entre ellos pueden destacarse los convenios de carcter general establecidos con la
Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER), Fundación Pública Andaluza
Progreso o la Fundacin Medina, estableciendo cauces estables de colaboración
que den coherencia y continuidad a cuantas iniciativas, programas, proyectos y
acciones dirigidas al colectivo de personas con enfermedades raras puedan ser
desarrolladas conjuntamente por ambas Instituciones.
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Dentro del mbito de la investigacin traslacional hay que destacar la im- UA
portancia que en materia de enfermedades raras tienen los registros.
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La escasez de informacin documentada sobre la epidemiologa de las enfermeda- IA
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des raras hace evidente la necesidad de estimar de modo aproximado el número MO
total de personas afectadas y la prevalencia de cada enfermedad, as como de E
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evaluar la historia natural de las enfermedades raras con el fin de adaptar las ac- /
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tuaciones en materia de atencin sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento R
de las mismas.
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Razn por la cual el CIBERER en 2013 continu trabajando en la puesta en marcha
y mantenimiento de diversos registros, tales como:
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