FEDER y CIBERER renuevan el acuerdo para intensificar su colaboración

De izquierda a derecha, Patricia Arias, responsable del Área de Investigación de FEDER, Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, Beatriz Gómez, gestora de la Actividad Científica del CIBERER, y Pablo Lapunzina, director científico del centro.
CIBER | lunes, 22 de abril de 2019

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el CIBERER han renovado recientemente su convenio de colaboración. Ambas entidades, que colaboran desde la creación del CIBERER en 2006, han recogido en este acuerdo acciones concretas como el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas.

Entre estas actividades, cabe destacar la colaboración entre el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER y el programa estratégico del CIBERER de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD), con el objetivo de contribuir a la consecución del diagnóstico molecular de patologías raras de probable origen genético sin diagnóstico confirmatorio tras descartar las causas conocidas de la patología. 

Además, CIBERER ha potenciado el empoderamiento de los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones y la federación que las agrupa (FEDER) en sus órganos de asesoramiento: el Consejo Asesor de Pacientes (CAP), creado en 2017, y ya anteriormente el Comité Científico Asesor Externo, en el que también están incluidos los afectados.

"Desde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visión, percepción e implicación activa de los afectados en la investigación", apunta Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.

En la renovación del convenio entre FEDER y CIBERER, se incorpora un objetivo adicional a los que se desarrollaban hasta el momento: la colaboración entre ambas instituciones en la medición del retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España. Se quiere contribuir así a la consecución del tercer objetivo del consorcio internacional IRDiRC, que hace referencia a la medición del impacto de diagnóstico y las terapias en enfermedades raras.

Noticia sobre el convenio en la página web de FEDER