Share4Rare pone en marcha un registro internacional para estudiar la COVID-19 en personas con enfermedades raras

Foto: National Institute of Allergy and Infectious Diseases, NIH.
CIBER | martes, 28 de julio de 2020

Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD), participa en el registro dedicado a estudiar los efectos de la COVID-19 en pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar que coordinan el HSJD y el Hospital Garrahan de Buenos Aires.

La iniciativa consta de una serie de cuestionarios gestionados desde la plataforma Share4Rare que recogen información sobre afectados por enfermedades raras que hayan padecido una infección por SARS-CoV-2. Share4Rare, iniciativa liderada por la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, tiene como objetivo conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades minoritarias mediante una plataforma digital y recoger datos, como es el caso de este estudio, para promover la investigación en este tipo de patologías.

Un gran porcentaje de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente son pacientes de riesgo frente a la COVID-19, siendo esta aún una enfermedad poco conocida en la actualidad. En este contexto, el estudio permitirá crear un registro internacional de pacientes con enfermedades raras que hayan pasado o estén pasando la infección para mejorar el conocimiento general de la nueva enfermedad y la evolución y afectación que tiene en estos pacientes. Los datos que se extraigan de este registro serán de gran ayuda para los profesionales que se encuentran en estos momentos en la primera línea de tratamiento de estos pacientes.

Entre el equipo de investigadores participantes se encuentran Francesc Palau y Marcelo Andrade, del Hospital Sant Joan de Déu. Por parte del Hospital Garrahan de Buenos Aires, el equipo de investigadores está formado por Pablo Barvosa y Guillermo Chantada.

Hasta la puesta en marcha de este proyecto no existía ningún estudio a escala global dirigido a la comunidad de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y que padezcan o hayan padecido la COVID-19. Para poder participar en el mismo es necesario registrarse en Share4Rare a través del siguiente link. Para cualquier información adicional sobre la iniciativa se puede contactar con el correo electrónico info@share4rare.org.